«Девочке восемь лет, а ее ни разу не водили в магазин: мама боится, что она начнет громить полки»

На трехмесячном сроке беременности доктор обратил внимание, что мои анализы не в порядке, и на всякий случай отправил меня к генетику. Та сделала УЗИ, и после этого началась жесть: «У вас там даун. Срочно аборт, иначе будет поздно». Я заплакала, а врач стала на меня давить: «Родится не человек, а урод. Бежать, немедленно бежать на аборт!» От генетика я ушла, рыдая. После этого я стала панически бояться врачей.

Я начала читать про детей с синдромом Дауна – пишут «кто во что горазд»: начиная с того, что это дебил, который тебя убьет, и заканчивая тем, что это ангел. Понять вообще ничего невозможно. Я читала, как живут эти люди, когда умирают их родители: они попадают в ПНИ, где их всячески мучают. Но я решила рожать, причем в Литве.

После родов начали происходить ситуации, которые родителям здоровых детей даже в голову не могут прийти. Например, родители, видя Марту, уводили с площадки своих детей. Но это частности; главное, с чем мы столкнулись, – огромный дефицит информации: девять лет назад ни врачи, ни родители на русскоязычном пространстве еще не накопили опыт, как развивать таких детей. Были сплошные суеверия и предрассудки. Поэтому мы переключились на международный интернет: научные медицинские статьи и опыт родителей, которые уже прошли через то, что и мы.

Выяснилось, что основная проблема детей с синдромом Дауна – щитовидная железа, которая не работает в полную силу. В Москве девять лет назад об этом мало кто знал, а в провинции никто не выписывал направления на такие анализы. Однако, если есть проблемы с эндокринной системой, сразу «сыпется» все здоровье. В итоге мы скорректировали Марте гормональную терапию: анализы по щитовидке стали улучшаться, и физическое развитие – и рост, и зубы – тоже улучшилось. Марта начала полностью вписываться в нормы обычных детей. Иммунитет стал прекрасным. Силен стереотип, что особенные дети все время болеют, а Марта не болела.

Марта начала говорить к пяти годам и сразу стала читать. Считается, что не все дети с синдромом Дауна на это способны, но мы занимались у Ромены Августовой (автор книги «В начале было слово», методики по обучению речи детей с трудностями развития. – Прим. ред.) Вместе с речью сразу учились чтению по слогам. У особенных детей очень хорошее визуальное восприятие: им легче читать, чем говорить. Через несколько месяцев пошел резкий прогресс: Марта заговорила. Работали над этим много – год, все втроем.

Мы решили, хотя и понимали, что можем получить неоднозначную реакцию, популяризировать методику развития речи Ромены Августовой, хотя сама она и была против. Мы считаем, что это не только благо для ребенка, отдельного человека, но вообще меняет эмоциональный климат в семье.

Сейчас у нас свой канал на YouTube — «Особенный папа». Мы честно говорим людям, что сами учились у Ромены Августовой, и передаем то, что поняли из ее методики. Канал стал интернациональной историей: тема актуальна для всех русскоязычных, где бы они ни находились, — нам пишут русские из Финляндии, Израиля, США, Молдавии, Белоруссии.

Нам хотелось бы, чтобы существовала программа родительской взаимопомощи, и во всех семьях, где есть дети с синдромом Дауна, знали, что делать и к кому обращаться. В Калининграде уже есть такой «родительский» фонд, получивший президентский грант, и он работает по нашей методике.

Конечно, родители разные: есть очень набожные люди, которые живут в мире иллюзий. Они считают, что бог их спасет, и «бог дал — бог взял». Иногда такие родители ничего не хотят делать и говорят про ребенка: «Он у меня ничего не может, но зато будет ближе всех к богу — он же ангел». Когда мы объясняем, что можем ребенка развить, они говорят: «Это все гордыня». Безусловно, все зависит не от уровня религиозности, а от установок.

Мы знаем чудесную мамочку, которая забрала полуторагодовалого ребенка с синдромом Дауна из детского дома. Уже дома через какое-то время выяснилось, что у ребенка еще и рак. Пришлось проводить курс химиотерапии. Химиотерапия прошла успешно, девочка полностью восстановилась: у нее даже волосы не выпали.

Сейчас девочке три года, мы помогаем ей с речью. Ребенок прекрасно развивается, даже быстрее, чем другие дети. Мама сделала абсолютно осознанный выбор: у нее нет никакого неприятия или претензий к девочке — что та «какая-то не такая». Для женщины это второй ребенок из детского дома. Первым стал мальчик постарше, без диагнозов, а на усыновление ее вдохновила подруга, которая сама взяла из детского дома восемь детей, и все они с различными диагнозами.

Убрать чувство вины

Очень много страхов у родителей. Кто-то говорит о своем ребенке, что девочке восемь лет, а ее ни разу не водили в магазин: мама боится, что она начнет громить полки. Из провинции мамы пишут, что они гуляют с особенными детьми только по ночам, когда на детских площадках никого нет.

Чтобы изменить ребенка, нужно в первую очередь изменить его родителей. Большинство детских проблем по факту — продолжение проблем взрослых.

Родители очень часто испытывают чувство вины и думают: раз у меня родился ребенок с синдромом Дауна, значит, я сделал что-то не так. И все это нужно «разгребать» — учиться ощущать уверенность в себе, выстраивать отношения с ребенком, верить в него, переставать за него бояться.

Текст: Анна Островская, Анна Черноголовина