Как помочь детям с РАС стать частью общества

Раньше, когда мы ехали с подростками в метро, к нам подходили и спрашивали: «Что такое с детьми?» Никто не знал, как выглядят люди с РАС, — вызывал удивление тот факт, что особенные дети могут расти в семьях. Сто процентов тех, кто подходил к нам пообщаться, считали нашу группу детдомовской.

Сегодня в Москве все меняется. В общественном транспорте уже не падают в обморок от людей с инвалидностью: вырос уровень информированности. Адаптируется городская среда, например появляются доступные кинотеатры, музейные экскурсии. Огромен выбор услуг для детей с РАС: хотите — есть дельфинотерапия, хотите — поведенческая. В регионах и даже в Подмосковье количество сервисов, уровень реабилитации и знаний гораздо ниже.

Однако это не означает, что в столице все хорошо. Статистики, сколько людей с ментальными нарушениями в России, нет. Организаций, подобных «Мастерам и Маргарите», мало, а заявок огромное количество: спрос настолько превышает предложение, что непонятно, сколько НКО закроют потребность общества.

Цена занятия в «Мастерах и Маргарите» – 500 рублей в час. С одной стороны, это мало, а с другой – мы не рисование в ДК, куда ребенок может ходить по желанию. Чтобы был смысл и эффект, мастерскую нужно посещать системно, хотя бы по полдня два-три раза в неделю. Но тогда набегает приличная сумма. Получается, что такие программы, как у «Мастеров и Маргариты», доступны населению, если они государственные.

Часть семей не могут себе позволить платные занятия при любой цене: ребенок с аутизмом требует в принципе много расходов. Ему нужно уделять больше времени, чем здоровому, и один из родителей, как правило, не работает. Но совершенно бесплатно заниматься с подростками мастерская не может, поскольку не получает столько грантов от государства. С другой стороны, и бизнесом, который что-то зарабатывает, нас нельзя назвать.

Я знаю предпринимателей, которые хотят трудоустроить людей с особенностями. Другое дело, что с такой идеей бизнес обычно обращается в интернаты — это первая мысль, которая у всех появляется. Но интернат — крупная государственная структура, с ней сложно поддерживать отношения, и инициатива, как правило, затухает.

Успешный пример — кафе Dizengof/99: они взяли к себе двух наших выпускников — Рому и Славу — на стажировку. Для бизнеса это задача нетривиальная: ребятам выделили сопровождающего — человека, который курирует их и частично выключается из рабочих процессов.

Однако импульса только со стороны бизнеса недостаточно. Семья тоже должна напрячься. Родители Ромы и Славы потратили свое время и силы на оформление пенсионных документов, первоначальное сопровождение. Это сложно.

Большинство родителей справедливо опасаются, что ребенок поработает полгода, потом перестанет, а пенсию получать не будет. Кстати, так происходит в 90 процентах случаев. НКО тоже проще реализовывать свою стандартную программу, чем идти и договариваться с бизнесом, искать дополнительные средства.

Получается, что инерция сильнее. Решением проблемы могла бы стать государственная гарантия, что человек будет работать.

Волонтеров в «Мастерах и Маргарите» почти нет. У нас сложная аудитория: часть подростков недееспособны, имеют поведенческие нарушения или нарушения речи. Чтобы с ними заниматься, нужно обладать специфическими навыками.

Плюс ребята долго привыкают к людям. Из десяти волонтеров, которые к нам приходят, с нами остается один, готовый посвятить первый год знакомству с подростками – им требуется время для адаптации. Только потом волонтер начинает работать.

Перевозить несовершеннолетних – хотя, казалось бы, это несложное занятие, с которым может справиться волонтер, – разрешено только в сопровождении родителя или по доверенности от родителя. Поэтому добровольцев и для этой задачи у нас нет. Но нам помогает программа «Яндекса» «Помощь рядом» – это для мастерской доступный вариант.

В целом в России необходимо повысить статус благотворительности. Да, почти весь крупный бизнес ей занимается, у многих есть отделы КСО (корпоративная социальная ответственность. – Прим. ред.). Есть крупные благотворительные фонды, для которых в большей степени налажена помощь.

Однако пока благотворительность не история для малого и среднего бизнеса: ему и так туго. Владелец цветочного магазина может либо захотеть по-человечески помочь, либо не захотеть. В данном случае это вопрос его возможностей, его частное дело.

Беседовала Анна Черноголовина